Para garantizar nuestro acercamiento a los pacientes que participan en el ensayo clínico RESILIENCE, y ofrecerles la oportunidad de intercambiar experiencias de su participación en un espacio seguro, desde el proyecto organizamos regularmente mesas redondas entre ellos y nuestro equipo médico.
Son momentos de debate donde pueden compartir sus sensaciones con cercanía y que aportan información muy valiosa al proyecto que favorece una evolución realista del mismo.
Mesa redonda con los pacientes
En la última reunión que hemos organizado en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), uno de nuestros pacientes, Benito, ha destacado la importancia de la voluntariedad del ensayo, “es muy bueno que sea opcional y sin compromiso”, ha comentado. La importancia que nosotros damos al seguimiento cercano para él ha sido un factor crucial. Ha compartido con nosotros su inquietud sobre cómo el dispositivo de condicionamiento isquémico remoto protege el corazón, tema sobre el que ha sido informado por nuestro equipo y acerca del que, de este modo, el resto de los pacientes han tenido un mayor conocimiento.
Otra de las pacientes que ha venido a esta mesa redonda, María, ha recomendado la participación en el ensayo enfáticamente, describiéndolo como “muy valioso para un paciente”. Ha admitido que al principio tuvo muchas dudas sobre si participar, pero que la posibilidad de probarlo con la opción de poder abandonarlo en cualquier momento fue de gran alivio. Para ella también fue de gran importancia el seguimiento cercano por parte de nuestro equipo médico y nos ha confesado que había superado su miedo a los espacios cerrados durante la resonancia magnética. El ensayo RESILIENCE utiliza la resonancia magnética cardíaca (RMC) como la herramienta principal para valorar resultados, y los pacientes se someten a tres estudios de RMC a lo largo del mismo.
Efecto de la quimioterapia sobre el corazón
Sergio, otro de los pacientes que ha asistido, ha compartido con nosotros sensaciones positivas sobre su participación en el ensayo y ha indicado que no se había planteado el efecto que podía tener la quimioterapia sobre su corazón, frente a lo que encontró motivación en las visitas al CNIC y las palabras de aliento sobre la fortaleza de su corazón. Nos ha comentado que repetiría la experiencia porque, aunque inicialmente se sintiera abrumado por la información, el proceso le había ayudado a fortalecer su capacidad de autocontrol.
“Ni siquiera piensas en lo que puede pasarte cuando recibes información sobre tu linfoma”. Todos han coincidido sobre la sorpresa que habían experimentado al peguntarles sobre los efectos que podía tener el tratamiento sobre su corazón, sumado al peligro de la búsqueda de información en internet.
El ensayo clínico RESILIENCE
La motivación ha sido un elemento común en todos ellos al participar en este ensayo para alcanzar un tratamiento en el que todos contribuyamos, así como por la búsqueda de una vida más larga y de calidad; afirmando que repetirían y recomendarían el ensayo RESILIENCE y agradeciendo la flexibilidad y amabilidad del equipo médico del proyecto.
Sus opiniones sobre las pruebas de resonancia nos resultan muy útiles para acompañar e informar a otros pacientes sobre cómo afrontar esos momentos y sus tiempos, así como la manera de intentar adaptar las condiciones de comodidad y cercanía durante los mismos.
Desde RESILIENCE queremos agradecer a los pacientes que participan en el proyecto su participación en estas reuniones para trasladarnos sus reflexiones. Todas y cada una de estas voces nos recuerdan la importancia de escuchar a los pacientes y adaptar los ensayos clínicos para que sean amables hacia el paciente y cercanos con sus necesidades.
El ensayo clínico RESILIENCE ha abierto una puerta para pacientes con linfoma que reciben antraciclinas; esta investigación, de fase II y doble ciego, evalúa la eficacia y seguridad del condicionamiento isquémico remoto semanal.
