En abril de 2024 hemos organizado un nuevo encuentro en el que hemos debatido sobre los siguientes temas:
- Cómo se vive el momento de recibir información sobre la posibilidad de participar en este ensayo clínico.
- El conocimiento o desconocimiento acerca de los efectos que puede tener el tratamiento contra el cáncer para el corazón.
- Cuál es la experiencia con la intervención del condicionamiento isquémico remoto.
- El acompañamiento durante el proceso de participación en el proyecto RESILIENCE.
Agradecemos enormemente la implicación y las aportaciones que realizan tanto los pacientes del proyecto RESILIENCE como sus familiares en estos encuentros ya que, gracias a ellos, identificamos aspectos que pueden favorecer su comodidad en las distintas fases de participación en el ensayo clínico.
Decidir formar parte de un ensayo clínico
¿Cuáles fueron vuestras sensaciones al recibir información para participar en un ensayo clínico? ¿Consideráis que es suficiente o buscasteis información en Internet sobre lo que os habían contado?
Todos los participantes coincidieron en el shock inicial al recibir la información. La información se recibe en un momento muy complicado que además suele estar acompañado de muchos nervios recién conocida la enfermedad a la que es necesario enfrentarse.
“Entiendo que hay que hacer la resonancia antes de que empiece el tratamiento para poder evitar el impacto de la quimio”, comentó un paciente, “pero claro, estás justo en el peor momento, que es cuando te han dado la información, no sabes nada y te pilla todo de sorpresa”.
La mayoría de los intervinientes coincidieron en que, una vez pasado el impacto inicial y pese a las situaciones diferentes que vive cada uno, participar en el ensayo es una oportunidad única en la que pueden conocer el estado de su corazón durante el tratamiento para el cáncer y reducir los efectos que puede tener la quimioterapia sobre su salud cardiovascular.
“A mí la manera en la que me lo explicó el doctor me gustó”, comentó una paciente, “y para mí en realidad, fue un honor, porque pensaba ¡qué bien! me van a examinar el corazón”.
Sobre la búsqueda de información en internet para ampliar información y la posible desinformación o sobreinformación, un asistente comentó que era “reticente” a mirar estos temas en la red y afirmó no haber buscado nada porque “no va a saber internet más que mi médico, y a mí eso me va a poner nervioso”, dijo.
Los efectos de los tratamientos contra el cáncer en la salud del corazón
¿Conocíais la vinculación que pueden tener los tratamientos en el corazón?
“A mí me lo contaron en el tratamiento de quimio”, apuntó una paciente del encuentro “entonces apareció el ensayo y lo vi como algo bueno”.
Otro paciente indicó que desconocía el tema y, aunque en su familia había tenido antecedentes de cáncer, nunca había escuchado información sobre posibles problemas cardíacos debido al tratamiento contra el cáncer. “Yo siempre hago mucho deporte y ahora aún más por estar así, cuando me dijeron que me iban a hacer resonancias para ver la evolución de mi corazón, me paré a pensarlo y entendí que participar era muy positivo porque podría conocer el estado de mi corazón en todo momento”.
Uso de un producto sanitario de condicionamiento isquémico remoto versus medicación diaria
¿Qué tal os habéis sentido con el uso del manguito (Condicionamiento Isquémico Remoto)? Si existiera la opción de elegir entre utilizar el manguito una vez a la semana o tomar todos los días una medicación, ¿qué preferirías?
“Yo prefiero el manguito”, comentó una de las pacientes que participaban en el encuentro de RESILIENCE, “tengo una deficiencia en la aorta y a mí me vino muy bien, porque me controlaba y puedo conocer la situación de mi corazón”.
Otro paciente se unió a esta afirmación “en mi caso igual”, dijo, “probablemente habría tenido más reticencia si se hubiera tratado de un producto químico, en vez de un manguito que produce un corte de riego en la sangre de forma temporal, y luego tu cuerpo genera una sustancia que se supone que es la que te va a proteger, eso algo natural de tu cuerpo, no algo extraño”.
Con respecto al uso del manguito, todos los pacientes estuvieron de acuerdo con la comodidad que habían tenido con él, “yo no he notado nada de molestia, procuro ponerlo a el mismo día y a la misma hora, pero a lo mejor si estoy en la calle, entonces cuando llego a casa me lo pongo y me tomo esos 40 minutos viendo la tele y descansando”
Otro paciente comentó que “se me hace pesado porque tienes que parar 40 minutos, pero si eres capaz de encontrar una actividad alternativa a esos 40 minutos no es tanto”. Otro participante indicó que se lo había puesto durante el tratamiento de quimioterapia “lo llevaba en la mochila, le pregunté al chico si me lo podía poner (el manguito) y me dijo que sí. Para mí no es engorroso”.
Acompañamiento durante la participación en el proyecto RESILIENCE
¿Habéis estado acompañados en el proceso? ¿Os habéis sentido apoyados?
Todos los participantes que asistieron al encuentro de RESILIENCE coincidieron en compartir con nosotros la cálida acogida que habían sentido por parte de la Fundación Jiménez Díaz, ya que, afirmaron, son “muy humanos” y “en la Fundación se desbordan” afirmó una de las pacientes.
Desde RESILIENCE os agradecemos a todos los pacientes y familiares vuestra participación en el encuentro y el compartir con nosotros vuestras vivencias para permitirnos avanzar y mejorar en este ensayo clínico que ayuda a los pacientes a sobrevivir al cáncer con un corazón fuerte. Sin vosotros, no sería posible. ¡Muchas gracias!
